Prise en charge du handicap en grande dépendance : une maison pour les paucirelationnels

 

La Maison Familiale pour cérébrolésés en situation de grande dépendance a vu le jour en avril 2008. Elle accueille depuis cette date 5 traumatisés crâniens en état pauci relationnel, médicalement stabilisés définis comme patients participants, en état général stable, mais très aphasiques ou présentant des troubles moteurs graves et /ou du comportement entraînant une dépendance totale.

Par la création de cette maison familiale expérimentale pour TC en Etat Pauci Relationnel, les objectifs ciblés consistaient à :
-   apporter une réponse en termes de milieu d’accueil adapté aux particularités de cette population ;
-        restaurer et protéger le lien familial, préserver la représentativité des familles dans toute élaboration de solution pour ces blessés ;
-        construire les conditions de reproductibilité pour mettre en place une nouvelle filière pour les patients totalement dépendants ;
-  créer les conditions d’une innovation organisationnelle et de coopérations, qui préfigurent la création d’un groupement de coopérations sociales et médico-sociales (à terme) ;
-        diminuer la DMS (durée moyenne de séjour) en éveil et restaurer un flux entrée / sortie pour éviter l’embolisation et les conséquences sur les services d’amont (neurochirurgie) ;
-        permettre, avec la mise en place de réponses graduées en termes de projets de vie, un ajustement des coûts pour la collectivité (par opposition à l’uniformisation des coûts de placement) ;
-        inaugurer un nouveau référentiel métier adapté à cette population et étendre les capacités d’assistance et de soutien aux aidants familiaux à l’ensemble des configurations d’insertion (domicile parental et maison familiale).
-        mettre en œuvre une alternative et le respect du choix du mode de vie (Cf. loi 2005-102 du 11 février 2005) ;



Plan du RDC de la maison

Pour réaliser ce projet, Alter Insertion a défini un cahier des charges "sur mesure", spécifiquement lié à la situation de grande dépendance de cette population de cérébrolésés en état pauci relationnel. L'association est intervenue en mission d'assistance à la maîtrise d'ouvrage  et à la maîtrise d'oeuvre auprès du propriétaire (le Fond de Garantie des Assurances Obligatoires): cahier des charges, programme fonctionnel, APS, notes techniques spécifiques (sécurité, aides techniques, matériaux,....) APD, suivi des travaux, analyse de la conformité aux différents cahiers des charges et notes techniques, réception de chantier.

Aujourd'hui, à 4 ans de l'ouverture de ce projet, les familles et professionnels de l'assistance (TCA), des soins et de l'animation spécialisés concernés sont unanimes et confirment la cohérence et la conformité de ce type de projet au regard des besoins des grands dépendants : le rôle et la place des familles sont reconnus, la qualité de vie et l'épanouissement des résidents sont objectivés par leurs entourages et les professionnels. Ce projet de vie en milieu ordinaire, à caractère familial représente une réelle alternative à l'institutionnalisation des grands dépendants.